Международный день редких заболеваний отмечают 28 февраля 2025 года

В последний день февраля ежегодно проходит Всемирный день редких заболеваний, который сопровождается информационными акциями и направлен на повышение осведомленности о проблемах, связанных с этими заболеваниями. По данным ученых, в настоящее время в мире зарегистрировано около 6 тысяч редких заболеваний.

История возникновения Международного дня редких заболеваний

Последний день февраля посвящен важному событию, инициированному европейской организацией EURORDIS — Международному дню редких заболеваний. Это праздник, который ставит перед собой важную цель: привлечь внимание к проблемам людей, страдающих от редких заболеваний, и подчеркнуть, насколько важна поддержка этих пациентов со стороны общества.

День редких заболеваний сопровождается многочисленными акциями и мероприятиями, которые помогают повысить осведомленность о проблемах таких людей. Несмотря на то, что редкие заболевания проявляются разнообразными симптомами, все пациенты сталкиваются с схожими трудностями: от задержек в постановке диагноза до недостатка знаний и квалификации у медицинских специалистов.

Люди, страдающие редкими заболеваниями, часто оказываются в трудной ситуации, пытаясь получить квалифицированную медицинскую помощь. Это, в свою очередь, существенно ухудшает качество их жизни. Важно понимать, что эти пациенты нуждаются в особом внимании и подходе, а редкие заболевания охватывают почти все сферы медицины, от неврологии до кардиологии.

Международный день редких заболеваний и цель его проведения

Около 80% редких заболеваний остаются недиагностированными из-за сложных генетических аномалий. В мире существует около 6 тысяч уникальных заболеваний, которые могут затронуть людей по всему земному шару, но многие из них остаются малоизвестными и плохо изученными.

Некоторые болезни настолько редки, что в научных кругах о них известно всего лишь в ограниченном числе случаев. К примеру, синдром Кабуки был выявлен лишь в 300 случаях в Европе, а синдром Паллистера-Киллиана был зафиксирован всего в 30 случаях. Эти редкие расстройства бросают вызов врачам и исследователям, затрудняя диагностику и лечение.

Среди более распространенных редких заболеваний стоит отметить такие как миелома, гемофилия, болезнь Альцгеймера и болезнь Гентингтона. Эти патологии, несмотря на их редкость, затрагивают тысячи людей, и для многих из них правильная диагностика и лечение становятся жизненно важными.

Важную роль в борьбе с редкими заболеваниями играют благотворительные организации, а также неравнодушные люди, которые поддерживают пострадавших. Каждый год в Международный день редких заболеваний проводятся различные акции и мероприятия, направленные на сбор средств, которые идут на лечение и помощь как детям, так и взрослым, страдающим от этих недугов.

Кроме того, в учебных заведениях организуются открытые уроки, чтобы повысить осведомленность населения о том, что редкие болезни не являются угрозой для окружающих. Большинство из них не передаются от человека к человеку, и при должной заботе можно обеспечить пациентам полноценную жизнь.

Комментировать

Расскажите, а что вы думаете об этом?

Отправить